Lite för mycket

Ojoj. Nu är det enormt mycket samtidigt. Som ni säkert förstår så har det varit så enormt mycket med kroppen. Det satte sig på knoppen också. Jag hade så ont i ryggen i slutet av oktober att jag blev hämtad med ambulans och inlagd för smärtlindring. Pga Covid-19 blev det bara en natt och sen hem med morfin. Jag gjorde veckan efter det en koloskopi som faktiskt såg bra ut. Har ulcerös kolit, men är i remission just nu. Efter det gick jag tillbaka till Enbrel för fjärde gången. Det är ett biologiskt läkemedel. Men smärtan var fortfarande vidrig. Jag skrek i vissa rörelser. Det gick inte att hålla det inne. 4 november gjorde jag koloskopin. 5 november började jag med Enbrel igen. En vecka senare hade jag fortfarande så grymt ont att jag grät 1 timma hos min samtalskontakt. Efter henne gick jag till reumatologen och grät där med. Sedan dess har jag ätit kortison. Jag är nere på 5 mg nu och meningen är att jag ska sätta ut det efter helgerna. Håll en tumme eller 2 är ni snälla.

Sen har jag fått en knöl i halsen som växer. Det är ingen infektion och remiss är skickad till Öron näsa hals. Men, den är bedömd att jag kan vänta 6 veckor. Dock fortsätter den att växa och har nu pratat med min VC igen för att eventuellt kunna stöta på remissen. Jag är orolig. Det växer liksom ned i halsen. Försöker dock att tänka positivt. Men ibland rasar jag ihop och gråter. 

Jag har även börjat gå på Endokrin för min diabetes. Hade första besöket idag och det gick bra. Det blir ju en del omställningar. Men jag måste få ordning på det här nu. 

I övermorgon är det julafton. Det blir milt sagt en annorlunda jul. Covid-19 har världen i sitt grepp. Det enda positiva där är att vaccin rullar in snart. I liten mängd till att börja med. Men det ger hopp att man börjar vaccinera. Hoppas det på sikt mildrar denna hemska smitta. 

Var rädda om er. Och ha en God Jul 

Allt vände verkligen till det sämre

I förra inlägger skrev jag att jag precis börjat med ett nytt läkemedel för min Ankyloserande Spondylit. Det gick käpprätt åt helvete. Jag fick ett magras som kallas duga. Så igår blev det en koloskopi för att se om det var min Ulcerös Kolit som bråkade. Men, det tar jag om en stund. Utan läkemedel så började min kropp strejka rätt direkt. Jag fick mer och mer ont i ryggen. Magen fortsatte bråka länge. Så jag valde att pausa mitt ledarskap på Friskis & Svettis. Det är något jag sörjer dagligen. För jag saknar det. Dock vet jag att jag behöver bli starkare innan jag kan leda pass. I ondsdags förra veckan var min brorsdotter på besök. Vi åkte och handlade mat och på vägen hem kände jag hur det började krampa i ryggen. Så pass att jag inte kunde andas ordentligt när kramperna kom. Åkte hem, åt, tog pronaxen för att ta bort det värsta. Nej, jag bör inte göra det med min Ulcerös Kolit, men jag kom inte på något annat där och då. Skjutsade hem Evelina och var hemma vid 22.00. Vägen hem var hemsk. Jag ställde in bilen i garaget och där brakade allt lös. Jag kunde knappt andas för att det gjorde så ont. När jag kom upp så fick jag panik. Jag ville dö, svimma eller vad som helst. Det gjorde så jävla ont. Mamma sa åt mig att lägga mig ned i sängen. Åh helvete alltså. Jag skrek, jag grät, jag bad henne döda mig och jag bad om att få svimma av. Jag kunde inte andas utan att det krampade så att jag höll på att gå åt. Jag kom inte upp heller. 1177 kontaktades och dom svarade efter 32 hemska minuter. Vad svaret blev? Ambulans. Det vill säga ringa 112. Och dom skickade faktiskt ambulans. Jag hade väldigt lågt blodtryck trots att det brukar vara högt vid svår smärta. Jag fick åka med dom in. Efter 2 timmar på akuten kom läkaren tillslut och ja, det är min reumatiska sjukdom som bråkar. Får en Oxynorm på akuten för att se om den hjälpte någon. Men tyvärr. Jag blev då inlagd och fick på avdelingen en till Oxynorm. Klockan var 05 när jag kom i säng, men jag sov inte mycket. Vid 11 kom reumatologen som dom hade sökt. Han tyckte jag skulle åka hem med Oxynorm och Oxycontin. Det är samma verksamma ämne men Oxycontin är långtidsverkande. Han ville inte att jag skulle vara inneliggande och utsättas för risken med Covid-19. Låg hemma dåsig hela helgen och påverkad. Jag tycker inte om morfin. Usch och fy. Så i måndags skulle jag börja fast för koloskopi 3 november. Hade tid 14.45 av alla tider. Fick äta lätt lunch 12.00 på måndagen och sen bara klara drycker. Dos 1 av laxering 18.00. Dos 2 06.00 igår morse. Blev inte mycket sova. Och saften var blä. Men det gick. Dock så fick jag inte dricka 4 timmar innan undersökningen då jag skulle sövas. Dom var sena sen också. Kom in 15.30 och hade då inte druckit på 5 timmar. Inte ätit på 27 timmar. Jag mådde inte bra. Men jag sövdes och allt gick bra. Tarmen såg bra ut. Men biopsier har tagits. Jag har fortfarande diagnosen kvar. Min reumatolog ringde innan koloskopin igår. Och när han fick höra att jag skulle in på det så ville han ringa mig på måndag. Jag bröt ihop igår kväll. Jag pallade inte smärtan mer. Jag har ont varje dag, hela tiden. Men när man får kramp av att andas så är det extremt. Samt att om jag rörde mig minsta millimeter fel så skrek jag rakt ut. Idag fick jag börja med Enbrel igen. Vi får se hur det går. Om den hjälper lite. Min läkare ringer mig åter på måndags så får vi se. Det har varit enormt tufft senaste veckan. Den tuffaste på länge. Nu ska jag försöka lägga mig och se på tv innan det är dags att sova. Var rädda om er, håll avstånd och tänk på andra!

RINVOQ och livet i övrigt

Livet. Det är ingen höjdare just nu. Men det kanske ni har förstått? Jag kämpar med värk, yrsel vissa dagar, mage som bråkar, svårinställd diabetes och en himla massa annat. Libet är inte en dans på rosor just nu. Men det kanske blir på sikt. Igår började jag med en ny medicin för min reumatiska sjukdom. Jag har Ankyloserande Spondylit om ni inte läst det innan. Jag har gått igenom dom biologiska läkemedel som är godkända för AS och nu började den sista jag hade kvar sluta ge effekt. Det resulterar i värk, höga vita blodkroppar, högt CRP, hög sänka osv osv. Så igår började jag med en JAK-hämmare som heter RINVOQ. Det är tabletter som tas 1 gång om dagen. Dom är immundämpande precis som biologiska. Men lite nyare. Förhoppningsvis så hjälper dom även mig mot min Ulcerös Kolit. Men vi får se. Den är ännu inte godkänd för det. Jag kämpar på med träningen. Jag leder pass 2 gånger i veckan. Onsdagar har jag Indoor Walking Intervall. Torsdagar Indoor Walking Soft. Sen blir det att jag går som motionär 1-2 gånger i veckan och då oftast Skivstång och SkivstångIntervall. Det är så himla roligt. Jag hoppas att mitt mående vänder till det bättre snart. Men jag har gjort en del för mig som jag förhoppningsvis mår bättre av på sikt. Men det gör ont just nu. Och kommer göra ett tag. Men efter 15 års terapi har jag äntligen förstått att jag är värd mer än den relation jag haft. Nu tar jag lördag. Ta hand om er!

Vore kanske bäst om jag vandrade vidare

Jag känner mig i vägen. Jag känner mig besvärlig. Jag känner att det vore bättre om jag försvann. Om jag somnade in och man slapp mig. Jag orkar inte oron. Jag orkar inte må så här dåligt. Jag orkar inte såra mina allra närmaste när jag mår dåligt. Jag orkar inte. Jag vill inte.

Det är nog bäst om jag bara försvinner. 

Livet är inte lätt. Aldrig någonsin

Aldrig får jag andas. Jag trodde ärligt att jag i år skulle få ta läkemedel på avbetalning. Men nope. Imorgon går mitt frikort ut för läkemedel. På torsdag ska jag till läkaren och jag hoppas få hjälp. Men den hjälpen är läkemedel. Dyra sådana. Där man kommer upp i frikort första uttaget. 2350:-. Det är pengar jag inte har. Som sagt. Jag har skuldsanering. Klar nästa år. Jag får aldrig andas. Jag går sönder totalt. Ångesten pga detta sliter och river. När detta löst sig kommer säkert något annat. Less. Trött. Slut. 

Vill jag leva längre?

Mina tankar på att få somna in är starka. Tankar. Inte planer. Hade jag varit en hund eller katt så hade man avslutat mitt lidande för länge sedan.

Jag varken vill eller orkar mer. Alltid när jag kommer ifrån en kris så kommer nästa. Jag håller knappt näsan ovan vattenytan. Men jag kämpar. För vad vet jag egentligen inte. Jag är bara en belastning och en jobbig människa. Och jag vill inte vara det. Då är det bättre att jag inte finns och belastar varken vård eller nära och kära. 

Nej, ni behöver inte oroa er. Jag kommer inte dö nu. Jag drömmer mig bara bort. För ärligt så är jag slut. 

*2006 Diabetes typ 2

*2011 Ankyloserande Spondylit

*2012 Menieres sjukdom vänster öra

*2013 Melkersson Rosenthals Syndrom

*2014 Menieres sjukdom höger öra 

*2015 del av synfält "blurrades"

*2017 Misstänkt TIA, dock ej fastställt så kranskärl såg bra ut i hals och sorts.

*2019 MR hjärna för att utesluta tumör samt MS

*2019 Ulcerös Kolit

*2019 Svåra Dyspnéer, utreds på hjärtmottagningen.

*2020 Sömnapné med CPAP-behandling

*2020 Utredning Dyspnéer fortsätter på lungmottagningen.

*2020 Skulle varit tillbaka till Stroke Neuro sommaren 2019, men kommer kallas i år i augusti/september.

Jag har nog. Jag orkar inte. Sen när jag kommer igång så startar något i kroppen igen. Jag hatar verkligen det här. Och min situation. 

Ta hand om er! 

Solen

Jag lever kvar i slutet av februari/början av mars. Covid-19 leker med min hjärna och helt plötsligt är det juni.

28 grader hade vi igår. 24 idag. Och jag ligger i sängen och funderar på vart minusgraderna tog vägen? Allt känns bara upp och ned.

Dock så leder jag pass 1 gång i veckan nu. Idag har jag träffat en vän på en uteservering med avstånd till andra. Men man kan ju inte säga att jag lever som vanligt. 

Solen skiner och jag vet inte riktigt. Jag får mer ont i sommarvärmen. Min reuma tycker inte om värmen. Samtidigt så trappar jag ut Stesolid som jag haft till natten i 6 år. Ingen stor dos (10 mg), men det är tiden jag haft den som gör det till ett mindre helvete. Idag har jag huvudvärk efter sänkningen igår. Men det går över. Jag sover ju ännu okej. Förutom min sömnapné. Det är pga den jag måste sluta med Stesoliden. Jag har 82 andningsuppehåll i timmen varav det längsta varade, under mätningen, 41 sekunder. Men 82 i timmen. Skrämmande. Jag vill bara få komma till lungkliniken nu och få testa ut CPAP.

Men, solen skiner och nu ska jag sova. Var rädda om er!